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6歲女孩Mei在實驗性基因治療後去世，這種由研究者發起、讓罕見病患者自費參與實驗性治療的路徑所引發的話題，被推上了輿論的風口浪尖。這個悲劇的背後，是全國約2000萬罕見病患者無處求醫的集體困境：國內僅 ...继续阅读

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